除夕蔡磊一家三口出镜送祝福，蔡磊身戴红围巾露出微笑，儿子将手放在他手上 ...

集群智慧张老师

2月16日，“蔡磊破冰驿站”账号发布了一则视频，蔡磊、段睿、“小菜籽”一家三口为大家送新年祝福。小菜籽逗趣地说道“马年祝大家吃蛋糕”，并将手搭在蔡磊的右手上，蔡磊戴着红围脖出镜，对着妻儿露出笑容。
! A5 K- `6 p0 m南都N视频此前报道，今年1月，蔡磊介绍道，2025年是科研工作到临床转化实现多维突破的一年，团队推动了近百个渐冻症科研合作项目。


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蔡磊一家三口
1月1日，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊在社交平台发布了致渐冻症病友的新年公开信，并用一条渐冻症患者讲述生命被拯救的视频作为公开信的开篇。蔡磊表示，“历史已被改写，渐冻症必然被攻克！”
1 r; m0 N! T* n  X$ S7 Q“没用药前我基本上就处于接近瘫痪的状态，用药半年之后基本我的右腿可以站立了。”“没有遇到蔡总，我老婆早就不在这个世界上了。NFL（神经丝轻链蛋白）从刚开始的218.4直接降到了现在的10，差不多降了95%以上。”在蔡磊公开的渐冻症患者讲述视频中，多名病友分享了自己的用药效果。
蔡磊在新年信中表示，近期其身体状况受到了很多关注，身体功能评分（ALSFRS-R）已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。“非常艰难，以至于很多病友甚至我的身边团队也丧失了很大信心，不少同事陷入悲观情绪，我的家人也更加痛苦，不知道哪天就会失去我。”
正因如此，蔡磊希望通过视频中渐冻症患者的治疗案例，给更多病友以希望。他表示，视频里是渐冻症患者生命被拯救的真实记录，他们之中有人已经回归了健康生活，摆脱了死神。“这是渐愈互助之家平台数年来与中国科学家合作推进SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物，实现了领先世界的临床前和临床疗效，这归功于全世界科学家、药企、医生、患者的共同努力。”
蔡磊在新年信中介绍道，2025年是科研工作到临床转化实现多维突破的一年。团队推动了近百个渐冻症科研合作项目，联动多家创新药企与顶尖医疗机构，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。
. x# V5 Z8 u2 N) ~! h$ Z此外，蔡磊表示，团队正积极关注脑机接口、具身智能等前沿科技力量，并与多家国内机器人企业接洽，期待可以研发适用于夜间值守、辅助翻身、安全监护等场景的护理机器人，用以减轻家庭在人力与经济上的双重负担。
; G9 R7 G; |$ f; [/ O9 @$ g; t南都记者留意到，蔡磊在新年信中还感谢了妻子段睿的付出与奉献，感谢所有病友及家属的理解与支持，感谢社会各界爱心人士。他透露，仅过去24个月科研投入超过8000万元，其中对外科研捐款约6000万元，六年来总投入已超一亿元。
“为了生命，决不投降。”蔡磊在新年信的最后再次表达了自己的决心。
延伸阅读
/ @8 E  I3 w7 F9 n蔡磊病情进终末期:大脑清醒身体像磁铁 比植物人残酷
3 E( r2 o( b+ q/ |! T今年1月1日，京东原副总裁、渐冻症患者蔡磊在新年公开信中写道：“历史已被改写，渐冻症必然被攻克。”与此同时，他也披露了自己最新的身体状况：身体功能评分已从满分48分降至个位数，疾病进入终末期。
+ d8 n4 C$ t' Q' \  Y: T' v' e" V蔡磊的助理向《中国新闻周刊》表示，目前有4位护工日常照料蔡磊。据公开报道，蔡磊的颈部无法转动，面部肌肉已严重萎缩，吞咽功能也已丧失，近一年来未曾尝过饭菜的滋味，全靠流食和营养液维系生命。即使是从座椅转移到床上这样简单的动作，也需4位护工同时配合完成。
不过，去年一年，他几乎每天都在十几平方米的卧室里，通过眼控仪处理工作。“一直在和生命赛跑，现在是真正的生死时速。”日前，蔡磊在接受《中国新闻周刊》采访时表示，必须更加分秒必争，集中精力彻底攻克渐冻症。


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1 H2 M6 ~5 ?# d1 n+ z蔡磊病情进入终末期 图/受访者提供
, J) b: q- ?; G) X0 W3 t- F$ u他介绍，现在的工作重心调整到依靠搭建的AI系统进行研究，“我们在浩如烟海的文献中，通过AI阅读挑选出约8000篇相关神经疾病可能被逆转的有关药物的文献，近期会阅读分析，然后推进科研和合作。继续All in”。他期待，在身体允许和技术可实现的情况下，未来，通过脑机接口技术提升沟通乃至身体的行动能力。
+ _/ m7 v3 W; Y* D单基因渐冻症治疗已有突破
0 R! X0 L& d6 v* q; n" D% Z/ _“渐冻症无比残酷，四肢瘫痪也只是噩梦的开始而已，当它侵蚀到颈部、喉部、头部，带来语言丧失、吞咽困难、呼吸衰竭，那才是真正的恐怖。大脑无比清醒看着身体像磁铁一样被禁锢得动弹不得……比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望。”在新年公开信中，蔡磊这样描述。
但与此同时，他在接受采访时提到，多名渐冻症患者在接受治疗后病情出现积极变化。其中，一位29岁的女性患者小刘尤为引人关注。蔡磊介绍，小刘被确诊为SOD1基因突变型渐冻症，在接受针对该突变的小干扰RNA药物注射后，两年内病情未再恶化，逐步恢复站立能力，能够独居，并从事兼职工作。
9 `( W8 f* r& _蔡磊对《中国新闻周刊》表示，该药物由其团队与一家创新药企联合开发，主要针对携带SOD1基因突变的渐冻症患者，通过抑制致病基因的信息传递，减少有害蛋白的产生，延缓疾病恶化。
/ i( ?$ b; m8 i5 Z/ L蔡磊表示，早期临床研究结果显示，该药物通过腰椎穿刺方式给药后，整体安全性良好，尚未观察到严重不良反应。单次给药后，患者脑脊液中与疾病直接相关的SOD1水平能在较短时间内明显下降，同时反映神经损伤程度的关键指标也同步改善。“总体来说，基于单次给药的研究，我们已看到了相较已有疗法速度更快、效果更优的生物标志物响应。”基于积累的数据，该药物已于去年12月启动Ⅱ期临床试验招募。此次新年公开信中所分享的8例个案，均为基因型确诊病友。
蔡磊称，目前单基因类型渐冻症的治疗已有所突破。而在其团队推进的约300个药物管线与治疗路径的临床前研究中，不少都看到了明确效果，但对人体而言，依然需要长期、规模化的临床试验才能确认效果。目前，依然没有能覆盖所有类型渐冻症的成熟临床方案。
搭建AI科研大脑
这背后离不开科研效率的提升。
: P  H# C+ q# `/ W+ A8 O  s蔡磊表示，2025年，在AI的助力下，其团队首次发现并通过临床前实验重复验证，存在动物模型中治愈渐冻症的可能路径，“这包括通过骨髓移植彻底免疫重建等办法，我们在尽快合作推进临床试验”。
1 V" f3 h  |" T1 p# x- s1 }1 z三年前，蔡磊团队开始尝试搭建超过几百位人类研究员能力的“渐冻症AI科研大脑”，将人工智能引入疾病研究。“AI是驱动团队科研的角色。”蔡磊称，最近8000篇重点文献就是AI研究后，推给人类研究员进一步确认。
蔡磊介绍，“渐冻症AI科研大脑”使研究的速度增长了几十倍乃至百倍以上，在这一“利器”助力下，其团队迅速重新梳理了200年所有可及的近四万篇渐冻症文献，整理并分析了数百个药物，并根据实验效果排名，推进科研。“这是过去任何人类研究员都无法具备的信息承载能力和处理效率，这样的工作，每天都在进行着。”
随着身体功能持续受限，蔡磊表示，如果未来眼控技术难以满足需求，他希望通过脑机接口提升沟通和工作能力。
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蔡磊证实病情接近终末期：吞咽、憋气每天都在折磨我
京东前副总裁确诊渐冻症已超过6年。今天，他通过媒体发布了一段视频，这段视频记录了蔡磊“失声”前说的一段话。
1 P6 g2 c3 o3 Z他说，“当时我们都希望不要有播放的一天”，因为这意味着他已经无法说话。
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蔡磊通过媒体发布的视频
2 {) W% I# h8 h6 e2 S/ [6 N! s蔡磊在自己的社交账号也转发了这段视频，并表示，“这是去年拍摄但本希望尘封的视频，那时候还可以说话，面部，嘴巴，下巴，牙床还没有萎缩塌陷变形。”

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3 [9 P# ^& P+ c4 `9 q1 ~蔡磊发文截图
渐冻症逐步剥夺了他的行动和语言能力，目前，蔡磊只能依靠眼控仪与外界交流。蔡磊说，尽管身体受限，他还将不遗余力地与社会各界一起，与渐冻症抗争到生命最后一刻。
; R3 z  q% |7 Z% t8 f. y蔡磊表示，他的渐冻症病情已经进入晚期，接近终末期。他日夜时刻经受着常人无法想象的痛苦，但他还在满负荷地工作。
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- D! U- O4 J6 G蔡磊称病情接近终末期
$ h- B! l7 N  y  O7 Z在视频中，他为病友们加油打气，他说渐冻症重大突破性的跨越应该就在这几年，请大家多关注科研与合作，那是疑难病人的生命希望。
这段视频让人泪目，评论区的网友也为他加油并送上祝福。
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您的无畏与坚韧给了无数人希望，衷心地敬佩您。
4 n+ m$ `9 P$ t/ ]8 i7 M加油！一定破冰成功！
: v% Y1 x* k7 h; ?2 G7 O: j期待解冻的那一天。
你的一小步，才是渐冻症患者们的一大步。你是他们的希望！
泪目！太不容易了，希望您新的一年能逐渐恢复起来，加油！会有希望的！
加油蔡总！活着就有希望！您已经很了不起了。
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此前12月3日，蔡磊在接受媒体采访时曾表示：目前五体瘫软，无法言语。压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨我。随着病情发展，目前，腰背部肌肉萎缩，坐立困难，通常连续工作一至两小时，即会感到腰部疼痛，需由旁人搀扶站起并拍打按摩以缓解不适。此外，呼吸功能进一步减弱，夜间需佩戴呼吸机辅助呼吸。
目前主要依靠眼控仪作为核心交流与工作辅助工具。这套系统通过捕捉眼球运动来操作电脑，实现打字、浏览网页、处理文档等基本办公功能。系统支持光标移动速度、点击灵敏度等参数调节，在一段时间的适应之后，已经能够较为熟练地操作，眼控仪的打字的准确性可以满足日常沟通和基础工作的需求。
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“战斗成功，才是给家人唯一的希望。”当被问及是否遗憾，蔡磊回答：“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。”

abnerRRR

不敢想象，一个孩子看着自已爸爸这样，时刻接受即将要面对的事实心里得有多难过。以前对渐冻症只停留在案例上，死亡率上，现在直接目击整个病程的渐进过程，那种无助感无力感真能感同心受。希望在未来，真的有科研组能攻克这个难题，自已看着自已这样逐渐丧失所有功能，最后再无奈的离去真的太残忍了。

abnerRRR

实现了领先世界的临床前和临床疗效……点赞！

abnerRRR

祝福蔡磊！感谢蔡磊推动渐冻症药物的研究！

abnerRRR

骗子

abnerRRR

一会死一会活的，一会连水也喝不了，一会又能出国了