十亿赌一线生机？48岁蔡磊与渐冻症缠斗7年，近况与之前判若两人 ...

@Xizi_EVz33cN0

在阅读此文之前，麻烦您点击一下“关注”，既方便您进行讨论和分享，又能给您带来不一样的参与感，感谢您的支持
$ ^# D" J" F  L

' s- N/ {3 X& R9 v, s3 }9 h
文、编辑|小娄
3 x% p$ f; U& `: X7 O& \48岁的蔡磊，原京东集团副总裁，和渐冻症硬刚了整整7年。
如今他全身瘫痪，连转头的力气都没有，十几平米的卧室里摆着四个时钟，无论朝哪边躺，耳边全是滴答声。
有人算他这些年砸进去的钱快到十亿，说他在拿钱买命；也有人说他放着安稳日子不过，纯属折腾。

4 N2 ]) d" O6 u* c+ j9 u  W* y3 D
直到今年6月21日他放出那支《倒计时》视频，大家才看清，这个连话都说不出的男人，心里藏着一盘比个人生死还大的棋。
& M+ s* M. E& v2 Y在北京一间十几平米的卧室里，有四个钟，朝向四个方向摆放，无论床上的人脸转向哪一边，耳朵里都灌满了滴答声。
& n1 ^0 }- E; r6 K; m这屋子的主人，已经没有力气自己转头了。
- B# W' A  _& K* D' S
) R  a' h6 j; h* L/ d) w! s* ]
5 N, \! y9 v6 F0 J( J从确诊到终末期，蔡磊生存期远超预测
! g& r8 R* s# p1 S/ P
7 M, Y8 f9 i+ j+ s2019年9月30日下午，41岁的蔡磊在北京大学第三医院拿到了确诊报告。
肌萎缩侧索硬化症，也就是常说的渐冻症。
这种病会慢慢吃掉人的运动神经，从手指无力开始，逐步蔓延到四肢、喉咙、呼吸肌，患者全程意识清醒，眼睁睁看着自己被"冻住"，直到最后无法呼吸。
确诊那天，蔡磊的儿子刚出生没多久。
7 K  r/ U' A% b: f# P! h

事业正处在上升期，家庭刚步入正轨，人生好像刚爬到半山腰，直接被推下了悬崖。
5 v4 j$ o( u  [医生的话很直白，这个病无药可治，大部分患者撑不过五年。
换作别人可能直接垮掉，蔡磊没有。
5 W- t5 y# r$ y4 `7 l% v  o) Z他先是花了几个月查遍全球的论文和临床数据，发现整个渐冻症领域的科研进展慢得离谱。
" v* T" E2 c- {# R- }6 O; e患者少、数据散、药企不赚钱、没人愿意投钱，整个行业陷在死循环里。

6 e6 w  ^, L& v# H
5 A* r3 M9 q" i7 h: d7 j1 o他做了个决定，自己下场干。
七年过去，当初的预判早已被打破。
9 K1 I, j; a$ }( }# h如今的蔡磊已经进入疾病终末期，全身彻底瘫痪，四肢、脖颈、发声肌肉全部丧失功能，周身穿戴护具，起身需要三四个人搀扶。
一天要吃五次药，喝水要加增稠剂用针管几毫升地喂，一口痰卡着就能窒息。
他失去了说话的能力，也失去了吞咽的能力，唯一还能自由控制的，只剩一双眼睛。


4 n7 |1 a, ~/ i3 S0 a2 ^他靠眼控仪打字，每分钟能敲十几个字。
每天早上八点坐到电脑前，一直工作到深夜，审批方案、对接科研团队、联系病友，工作量比很多健康的上班族还大。
去年年底他发过一段失声前录的视频，说自己日夜都在疼，那种疼是常人想象不到的，但手里的事停不下来。
很多人问他，都这样了还拼什么。他的回答很简单，停了就真的没希望了。
0 p$ Z$ I! G3 t3 y3 V  [; L8 l
! u7 V$ A; |1 B4 A9 B6 z; Z
砸钱、搭平台、推药物，他一个人撬动了整个行业

  Y3 V* C$ O5 h- K4 P+ i蔡磊干的第一件事，是建数据平台。
渐冻症科研最大的卡点就是缺数据，患者散在全国各地，医院各自为战，药企想做临床找不到足够的受试者。
他牵头搭了"渐愈互助之家"，把病友聚到一起，统一收集临床数据和基因样本。
/ ~7 \2 a  t( z$ ~
/ T. y( H" ~' I6 e, o' B! ?& I
# C% ?$ ^9 W! G2 t4 C/ I到现在，这个平台已经链接了两万多名患者，是全球规模最大的渐冻症民间科研数据平台。
他还建了国内首个渐冻症病理科研样本库，和华大集团、中科院超算中心合作，从基因层面找病因。
截至今年，脑脊髓捐赠样本已经有40例，这些样本在以前是想都不敢想的科研资源。

+ G5 V% M) Q) q0 Q3 ?! m
  s+ d9 _' s" l/ B! x7 f第二件事是推药物管线。
$ u) L) m. _- Z" A) O: `传统药企研发一款药要十年以上，耗钱耗时间，很多公司根本不愿意碰罕见病。
蔡磊用互联网的思路干，同时铺开近三百条药物研发管线，三十多项已经进入临床试验阶段。
针对SOD1基因突变型的靶向药，已经出现了患者用药后病情停滞、甚至功能逆转的案例。
+ \& Y' U  ?" E; o& B

' r4 t4 X2 f0 O% ^有个29岁的患者，原本已经走不了路，经过8个月临床试验用药后病情显著好转，后续长期维持稳定，重新实现自主站立、基本生活自理，效果超出很多专家的预期。
只是很遗憾，蔡磊自己属于散发型渐冻症，用不上这款药。
他亲手推动的药救得了别人，救不了自己。
! j. F) Q0 G6 E; _5 J

钱从哪来？这些年蔡磊个人累计投入超过一个亿，过去两年对外科研资助总额超六千万元。
; d3 I$ D  y) D; _: e8 G他和妻子段睿开了"破冰驿站"直播间，带货赚的钱大部分都投进了科研。
' G$ |0 K; _% Y, u: G% [2024年其团队对外科研捐助约3000万元，2023年至2025年累计公开科研捐助超5000万元，后来又追加了一个亿的捐赠承诺。
+ s1 a, T7 O/ i6 J) U' X# ^1 N3 {网上有人传他花了十个亿，这个数字不准，但实打实砸进去的真金白银，已经远超普通企业家做慈善的量级。


他抵押过房产，卖过股票，把能调动的资源几乎都投进去了。
有人算过一笔账，2020年之前，国内三十年仅有14条渐冻症临床研发管线。
现在光蔡磊团队参与推进的，就有几十条。
相当于用几年时间，把整个领域的研发速度翻了好几倍。


争议从未停过，他的回应只有行动

- X( l: g, Z4 g. t, G9 T蔡磊走到今天，身上的争议从来没断过。
2 O0 b- l3 X% @% d最常听到的一种声音是，他这么拼，不顾老婆孩子，太自私了。
有人说他放着好好的家产不留给家人，全砸进一个没结果的坑里，对家庭不负责任。
7 @- W% r" Y% P# J1 G& e% }前阵子接受采访的时候，蔡磊正面回应了这个说法。
/ t, X/ ^* X# I" P

他说，任何生命为了活下去都会拼尽全力，这是刻在DNA里的。
- D& W# ^* Y/ o/ f他也坦言，因为高强度的工作，自己的病情确实比普通患者进展得更快，四年多就进过ICU。
- i1 k1 E0 q, U# Y& f但他同时也说，给家人的生活保障他从来没动过，那是底线。


/ z; L$ h& \7 j; \6 k) {; u' ~他妻子段睿的态度也很明确。
从确诊到现在，段睿辞了自己的工作，一边照顾蔡磊，一边运营直播间筹款。
她站在镜头前卖货，他躺在病床上搞科研，两个人用不同的方式往同一个方向使劲。
" U8 y! U- w: @( b: x2 x段睿说过，她不知道能走到哪一天，但确定自己在做一件比个人生命长得多的事。
7 |5 w0 ~2 T! L, R' r2 a! W3 |: j

/ [3 z; ?4 G; M" }: B还有更难听的谣言，说他装病、诈捐、履历造假。
去年开始，有博主为了博流量，在网上连续发布针对他的不实言论。
蔡磊直接拿起法律武器维权，今年6月，名誉权案二审胜诉，法院认定对方构成严重侵权，要求道歉赔偿。
拿到的赔偿款，他一分没留，全捐给了病友。
9 k9 {0 V+ i8 m8 a# L4 e" m

面对这些杂音，蔡磊很少辩解。
% m' \1 g% @" u. _) [9 a# G' V9 _他大部分时间都盯着电脑屏幕，用眼睛一个字一个字敲方案。
" A" k0 `5 u" a' @) E0 y% f, j对他来说，时间太宝贵了，宝贵到没工夫吵架。
他在《倒计时》演讲里说过，就算眼睛看不见了，还有脑机接口可以用意念继续工作。
. _2 A: f3 L+ {2 l$ i/ T
6 F+ A- z1 z  M# H
要是大脑也不行了，就用具身智能传输意识，换个"身体"接着干。
, _% M$ ^$ X4 F* n这话听着像科幻小说，但从他嘴里说出来，没人觉得是玩笑。
- k& ~1 _& V7 X4 I毕竟这七年，他已经把太多不可能变成了现实。


. f! e% `: w, b2 Q' E" H* B- g. X结语
. X, A2 m8 E& O( q: x2 W! v
7 y4 `, n2 f8 j: w四个时钟还在房间里滴答作响，和七年前比，屋子里的人身体更差了，但眼里的光没灭。
  p6 h) M6 z: U3 O+ [他没把自己当成等死的病人，而是站在人类和绝症的交界线上，当一个开路的人。
& T4 O; |% x2 W3 K; K- [渐冻症的倒计时到底什么时候能走到终点，没人能给出准确答案。
但至少因为有蔡磊这样的人，这条路不再是一片漆黑。

% p: v) h& E! z9 M
1 j  t+ w! R! W- y

[免责声明]文章描述过程、图片都来源于网络，此文章旨在倡导社会正能量，无低俗等不良引导。如涉及版权或者人物侵权问题，请及时联系我们，我们将第一时间删除内容！如有事件存疑部分，联系后即刻删除或作出更改。
9 s+ Q8 e# T5 j( E

信息来源：
( M+ q2 h  K; L* K! O

somya

祖国的骄傲！蔡磊太了不起了@豆包 坚强的人！让人感动流泪！加油蔡磊！相信老天爷一定会保佑您的

洁儿爱你123456

期盼蔡磊创造奇迹，祝福他战胜病魔早日康复！

love旧人已逝

祖国的骄傲、医学界的骄傲，也是孩子的骄傲

何事秋风画悲扇

太了不起，为了疾病研究，蔡磊你受苦了，坚强到研发药物成功就有救了

请叫我向暖

想的是疾病众人，自己却被病痛折磨，心系同怜病人，其行为举止很伟大，点赞