十亿赌一线生机？48岁蔡磊与渐冻症缠斗7年，近况与之前判若两人 ...

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文、编辑|小娄
48岁的蔡磊，原京东集团副总裁，和渐冻症硬刚了整整7年。
$ {! s, Z; F3 d/ K如今他全身瘫痪，连转头的力气都没有，十几平米的卧室里摆着四个时钟，无论朝哪边躺，耳边全是滴答声。
有人算他这些年砸进去的钱快到十亿，说他在拿钱买命；也有人说他放着安稳日子不过，纯属折腾。
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* S0 b2 }# }* ^. Q" q3 _  k+ T直到今年6月21日他放出那支《倒计时》视频，大家才看清，这个连话都说不出的男人，心里藏着一盘比个人生死还大的棋。
在北京一间十几平米的卧室里，有四个钟，朝向四个方向摆放，无论床上的人脸转向哪一边，耳朵里都灌满了滴答声。
这屋子的主人，已经没有力气自己转头了。

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从确诊到终末期，蔡磊生存期远超预测
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7 q- Z6 g# u$ o$ \: q3 O  m2019年9月30日下午，41岁的蔡磊在北京大学第三医院拿到了确诊报告。
肌萎缩侧索硬化症，也就是常说的渐冻症。
6 ^; a- q% U9 v- S- a这种病会慢慢吃掉人的运动神经，从手指无力开始，逐步蔓延到四肢、喉咙、呼吸肌，患者全程意识清醒，眼睁睁看着自己被"冻住"，直到最后无法呼吸。
确诊那天，蔡磊的儿子刚出生没多久。


6 ~7 a  E' R) o, u: S事业正处在上升期，家庭刚步入正轨，人生好像刚爬到半山腰，直接被推下了悬崖。
医生的话很直白，这个病无药可治，大部分患者撑不过五年。
换作别人可能直接垮掉，蔡磊没有。
) Z8 b  ]: t2 U$ N; \2 B7 T" D他先是花了几个月查遍全球的论文和临床数据，发现整个渐冻症领域的科研进展慢得离谱。
患者少、数据散、药企不赚钱、没人愿意投钱，整个行业陷在死循环里。
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他做了个决定，自己下场干。
, q1 F( |" B# l. x! ]七年过去，当初的预判早已被打破。
9 c# G) o5 Z5 `$ y9 T' g9 |/ ~2 ]如今的蔡磊已经进入疾病终末期，全身彻底瘫痪，四肢、脖颈、发声肌肉全部丧失功能，周身穿戴护具，起身需要三四个人搀扶。
一天要吃五次药，喝水要加增稠剂用针管几毫升地喂，一口痰卡着就能窒息。
他失去了说话的能力，也失去了吞咽的能力，唯一还能自由控制的，只剩一双眼睛。


4 U7 O9 |& X) P) }7 ~7 O0 v他靠眼控仪打字，每分钟能敲十几个字。
每天早上八点坐到电脑前，一直工作到深夜，审批方案、对接科研团队、联系病友，工作量比很多健康的上班族还大。
& C/ V: I/ W" ]8 {去年年底他发过一段失声前录的视频，说自己日夜都在疼，那种疼是常人想象不到的，但手里的事停不下来。
很多人问他，都这样了还拼什么。他的回答很简单，停了就真的没希望了。


砸钱、搭平台、推药物，他一个人撬动了整个行业

$ u2 }, V# [2 J* k$ B- ~8 w0 Y蔡磊干的第一件事，是建数据平台。
渐冻症科研最大的卡点就是缺数据，患者散在全国各地，医院各自为战，药企想做临床找不到足够的受试者。
7 @2 N) @+ r+ z他牵头搭了"渐愈互助之家"，把病友聚到一起，统一收集临床数据和基因样本。
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# i$ }% V# E/ O- y' ]到现在，这个平台已经链接了两万多名患者，是全球规模最大的渐冻症民间科研数据平台。
" J; [- [% e% D+ Q# {( F他还建了国内首个渐冻症病理科研样本库，和华大集团、中科院超算中心合作，从基因层面找病因。
截至今年，脑脊髓捐赠样本已经有40例，这些样本在以前是想都不敢想的科研资源。

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! h' e5 x2 H% ~) s第二件事是推药物管线。
: z! ?& x- a* q& C1 w2 E- |3 }传统药企研发一款药要十年以上，耗钱耗时间，很多公司根本不愿意碰罕见病。
1 U2 }/ q" x  l5 a' m蔡磊用互联网的思路干，同时铺开近三百条药物研发管线，三十多项已经进入临床试验阶段。
' q+ v" X/ e5 w8 o针对SOD1基因突变型的靶向药，已经出现了患者用药后病情停滞、甚至功能逆转的案例。
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8 p6 k) T. _& ?  |8 }有个29岁的患者，原本已经走不了路，经过8个月临床试验用药后病情显著好转，后续长期维持稳定，重新实现自主站立、基本生活自理，效果超出很多专家的预期。
只是很遗憾，蔡磊自己属于散发型渐冻症，用不上这款药。
+ q9 b- ?1 t' u+ a; m他亲手推动的药救得了别人，救不了自己。
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钱从哪来？这些年蔡磊个人累计投入超过一个亿，过去两年对外科研资助总额超六千万元。
6 f# D) P% e  |$ v% Y5 }9 s他和妻子段睿开了"破冰驿站"直播间，带货赚的钱大部分都投进了科研。
2024年其团队对外科研捐助约3000万元，2023年至2025年累计公开科研捐助超5000万元，后来又追加了一个亿的捐赠承诺。
网上有人传他花了十个亿，这个数字不准，但实打实砸进去的真金白银，已经远超普通企业家做慈善的量级。
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他抵押过房产，卖过股票，把能调动的资源几乎都投进去了。
( E, j" }. B9 x有人算过一笔账，2020年之前，国内三十年仅有14条渐冻症临床研发管线。
/ D4 j# g4 v+ [6 J. T现在光蔡磊团队参与推进的，就有几十条。
2 _$ w! w5 F" R% k相当于用几年时间，把整个领域的研发速度翻了好几倍。
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) `$ J, v8 b: d争议从未停过，他的回应只有行动

4 z# x: [2 U7 Y, y- B2 h( H- g蔡磊走到今天，身上的争议从来没断过。
9 u* N. Q1 ?5 C& d8 G$ [- ?$ E3 }最常听到的一种声音是，他这么拼，不顾老婆孩子，太自私了。
$ Z! s* h" G# A  H1 I有人说他放着好好的家产不留给家人，全砸进一个没结果的坑里，对家庭不负责任。
前阵子接受采访的时候，蔡磊正面回应了这个说法。


. a5 Z4 q, A; F4 x% e$ u, c他说，任何生命为了活下去都会拼尽全力，这是刻在DNA里的。
他也坦言，因为高强度的工作，自己的病情确实比普通患者进展得更快，四年多就进过ICU。
但他同时也说，给家人的生活保障他从来没动过，那是底线。
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8 p7 o$ f: f" U! e  x他妻子段睿的态度也很明确。
' C' T4 n, ]8 `8 v从确诊到现在，段睿辞了自己的工作，一边照顾蔡磊，一边运营直播间筹款。
+ G8 a# J1 i: ~2 a+ ?- x她站在镜头前卖货，他躺在病床上搞科研，两个人用不同的方式往同一个方向使劲。
段睿说过，她不知道能走到哪一天，但确定自己在做一件比个人生命长得多的事。


还有更难听的谣言，说他装病、诈捐、履历造假。
0 X) |+ [" r4 B& p5 d1 K去年开始，有博主为了博流量，在网上连续发布针对他的不实言论。
* B$ M6 S  w/ s蔡磊直接拿起法律武器维权，今年6月，名誉权案二审胜诉，法院认定对方构成严重侵权，要求道歉赔偿。
* C& ]# o2 L% \拿到的赔偿款，他一分没留，全捐给了病友。

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1 T, L! t- i8 j) X$ R, W面对这些杂音，蔡磊很少辩解。
他大部分时间都盯着电脑屏幕，用眼睛一个字一个字敲方案。
对他来说，时间太宝贵了，宝贵到没工夫吵架。
/ n. `& S$ M7 R% }2 }' q: g他在《倒计时》演讲里说过，就算眼睛看不见了，还有脑机接口可以用意念继续工作。
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要是大脑也不行了，就用具身智能传输意识，换个"身体"接着干。
9 N, H0 s: J; X这话听着像科幻小说，但从他嘴里说出来，没人觉得是玩笑。
毕竟这七年，他已经把太多不可能变成了现实。

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9 t8 a9 u# {/ _7 _/ _, ~1 A$ _/ o结语
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四个时钟还在房间里滴答作响，和七年前比，屋子里的人身体更差了，但眼里的光没灭。
他没把自己当成等死的病人，而是站在人类和绝症的交界线上，当一个开路的人。
渐冻症的倒计时到底什么时候能走到终点，没人能给出准确答案。
# m( a: X9 i7 i/ B, v1 F( r但至少因为有蔡磊这样的人，这条路不再是一片漆黑。
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信息来源：

somya

祖国的骄傲！蔡磊太了不起了@豆包 坚强的人！让人感动流泪！加油蔡磊！相信老天爷一定会保佑您的

洁儿爱你123456

期盼蔡磊创造奇迹，祝福他战胜病魔早日康复！

love旧人已逝

祖国的骄傲、医学界的骄傲，也是孩子的骄傲

何事秋风画悲扇

太了不起，为了疾病研究，蔡磊你受苦了，坚强到研发药物成功就有救了

请叫我向暖

想的是疾病众人，自己却被病痛折磨，心系同怜病人，其行为举止很伟大，点赞