看哭 | 蔡磊：“倒计时”！真人出镜！

秋风一刀

2026年6月21日，第26个世界渐冻人日。渐冻症抗争者蔡磊在B站发布了一支名为《倒计时》的主题演讲。已进入疾病终末期的他坚持真人出镜，用AI技术复原了自己的声音，完成了对渐冻症的“决战宣言”。

: q& e. {4 q0 E  ~& h! ^% O! ^/ _; N+ E

% n  j  e5 |; ]$ F/ Z
* J% _& K4 {! H
" E- r, M7 F* \# S
四个时钟，送给渐冻症的倒计时

6 S4 B1 y- _' Y4 {
短片镜头扫过蔡磊的房间——四个时钟摆在不同方位，无论面向何方都能听见清晰的滴答声。“这是我送给渐冻症的倒计时。”蔡磊说，语气平静而坚定。

5 O, g2 b' Y& B5 N4 b
这篇讲稿的全部文本，由他本人通过眼控仪逐字创作。全身仅剩眼球可以转动的他，用最缓慢的方式，说出了最有力的宣言。
8 D8 h9 w( E  v! }) x' q2 ^3 n

“我一定会亲眼见证，这个杀手被终结”


“我已经听到了最终胜利的倒计时。”蔡磊在演讲中化身为“侠者”。他对渐冻症宣言：“我不是孤军奋战，它才是寡不敌众！”
“我一定会亲眼见证，这个给全球50多万家庭带来痛苦的‘杀手’，被我们亲手终结。”这句话并非凭空而来，是他用六年多时间身体力行给出的答案。


蔡磊表示，即便将来完全失去身体控制，借助脑机接口与具身机器人，他仍能战斗到底。
* T$ o/ Y: n# v  b3 P

8 L: y, I' h- k( t身体被冰封，热血信念仍在生长


4 D5 H6 B; v. g( q  J2019年确诊渐冻症以来，蔡磊已与疾病抗争六年多。根据身体功能评分，他已从总分48分降至个位数，进入疾病终末期。全身瘫软、无法说话、呼吸吞咽困难。渐冻症逐步剥夺了他的行动和语言能力，目前只能依靠眼控仪与外界交流。蔡磊形容，自己的大脑无比清醒，看着身体像磁铁一样被禁锢，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，“比植物人还要残酷”。
7 Y; e: x1 l8 l& O- n6 b

7 f5 x; s1 e' D; ~& B* n从患者到科研推动者
9 e$ S) P! s7 g2 @/ y- h2 F

- g% |  @  P8 n5 S0 I/ y1 h) z5 v1 ~确诊之后，蔡磊没有放弃。他搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。他推动建立了中国首个渐冻症病理科研样本库，并携手华大集团、中科院超算中心，在基因层面的病因研究中取得多项突破。
! g+ Q2 S# y, \; g* c" o% q
, i# H: _, D) B2 e
2025年，蔡磊团队与全球60多个顶尖科研团队深入交流，与50多家生物科技公司及十余家医院合作，推动了近百个科研合作项目，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。他在2026年新年公开信中写道：“历史已被改写，渐冻症必然被攻克。”


“我爸是孙悟空，他正在大闹天宫”

+ X4 T+ ?' c& r9 ]- P% u1 ?3 B
视频最后，蔡磊对儿子小菜籽说了一段话——

9 |1 r8 q& O8 S; B: N; w7 ~* j
8 p$ c1 V/ a+ r% k& v8 F5 V! J! T" P“如果未来有人问你，你爸去哪了？请你告诉他，我爸是孙悟空，他正在大闹天宫。”


& m& q* v: Q7 k4 Y$ C$ O; b

! t6 P, b0 Y- F8 u

2 Y& ?( f. D+ ]

5 A4 s2 W$ g0 l1 ~4 u

房间里滴答作响的倒计时，

丈量不出抗冻之路的终点，

却标记着人类向未知发起冲锋的起点。

9 v: r4 D( c' ?: _- k4 G7 M

愿科技跑赢时间，

/ E4 m& x; a1 s( d: h4 r: e, G/ h

愿蔡磊等到的那一天，

% ^; d8 Q  w/ A( e" U

比我们想象的来得更早一些。

7 Y0 d7 V, F/ g4 _6 Y* z

& n( C$ T; o7 a5 Y# S

致敬！

9 B. T- {9 o1 y# u1 d0 [* z

/ t% A( _/ j. O7 v. V1 ?7 j
; s8 f* V4 l# l

6 K, l9 Z5 a3 m( F, s

来源 | 哔哩哔哩 腾讯新闻 大河报

molingyin

加油