滕州中心人民医院儿童罕见病门诊成立暨神经纤维瘤病学术会议举办 ...

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为进一步提升区域儿童罕见病诊疗水平，为更多疑难罕见病患儿提供系统、规范的医疗服务，近日，滕州市中心人民医院儿童罕见病门诊正式成立，并同期举办专题学术会议。院党委委员、儿科主任邱立参加活动，活动由儿科三病区主任王洪祥主持。


邱立在致辞中指出，儿童罕见病病种繁多、诊断困难、治疗资源有限，其中神经纤维瘤病作为较常见的遗传性罕见病之一，可累及皮肤、神经系统、骨骼等多系统，儿童期早期识别与规范管理尤为关键。
滕州市中心人民医院儿童罕见病门诊的开设，切实满足了罕见病患儿早筛、早诊、早治的实际需求。门诊将依托院内多学科协作优势，整合神经外科、皮肤科、影像科、整形外科、病理科等科室资源，为神经纤维瘤病及各类儿童罕见病患儿提供一站式综合诊疗，减少跨科室辗转就医的不便，切实优化就医流程，提升诊疗质量。
学术交流环节，特邀省内神经纤维瘤病门诊领域资深专家—张洪伟、郑志明、宋振伟教授进行专题讲座。专家们的精彩分享，为学科发展提供了宝贵的临床指导，提升了与会人员对神经纤维瘤病的认知水平，为今后门诊常态化、规范化服务筑牢基础。
  L5 _9 Z/ _. O1 G% g& v$ K下一步，医院将通过上下级医院联动，建立健全罕见病转诊网络，加强与国内罕见病诊疗中心合作，引入前沿诊疗方案。同时关注疾病全周期管理，对患儿开展长期随访与家庭支持，定期开展基层医生培训和公众科普，提升罕见病社会认知度。
儿童罕见病门诊的开设，是该院完善儿科专科建设、履行公益服务责任的切实行动。滕州市中心人民医院将以专业的医疗技术、暖心的医疗服务，用心守护每一位罕见病患儿，为本地及周边罕见病家庭带来就医保障与健康希望。
（通讯员 刘胜）