看哭 | 蔡磊：“倒计时”！真人出镜！

秋风一刀

2026年6月21日，第26个世界渐冻人日。渐冻症抗争者蔡磊在B站发布了一支名为《倒计时》的主题演讲。已进入疾病终末期的他坚持真人出镜，用AI技术复原了自己的声音，完成了对渐冻症的“决战宣言”。

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四个时钟，送给渐冻症的倒计时


. X2 Y9 F" `2 }- }9 W+ r" R短片镜头扫过蔡磊的房间——四个时钟摆在不同方位，无论面向何方都能听见清晰的滴答声。“这是我送给渐冻症的倒计时。”蔡磊说，语气平静而坚定。


这篇讲稿的全部文本，由他本人通过眼控仪逐字创作。全身仅剩眼球可以转动的他，用最缓慢的方式，说出了最有力的宣言。


“我一定会亲眼见证，这个杀手被终结”
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/ d' m; [3 l/ i# n“我已经听到了最终胜利的倒计时。”蔡磊在演讲中化身为“侠者”。他对渐冻症宣言：“我不是孤军奋战，它才是寡不敌众！”
# Q* [7 a& F) P: }- [% o“我一定会亲眼见证，这个给全球50多万家庭带来痛苦的‘杀手’，被我们亲手终结。”这句话并非凭空而来，是他用六年多时间身体力行给出的答案。


' Y7 s+ g/ B! K$ n, \/ C% U蔡磊表示，即便将来完全失去身体控制，借助脑机接口与具身机器人，他仍能战斗到底。
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/ T; m( f) f$ \2 ]' |% i身体被冰封，热血信念仍在生长

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' ]0 o. k3 X  ]% S2 d: x! ?- }5 J+ x) |- H2019年确诊渐冻症以来，蔡磊已与疾病抗争六年多。根据身体功能评分，他已从总分48分降至个位数，进入疾病终末期。全身瘫软、无法说话、呼吸吞咽困难。渐冻症逐步剥夺了他的行动和语言能力，目前只能依靠眼控仪与外界交流。蔡磊形容，自己的大脑无比清醒，看着身体像磁铁一样被禁锢，时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，“比植物人还要残酷”。


从患者到科研推动者

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6 T) |9 h8 \7 D' B6 ^. Y确诊之后，蔡磊没有放弃。他搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。他推动建立了中国首个渐冻症病理科研样本库，并携手华大集团、中科院超算中心，在基因层面的病因研究中取得多项突破。

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2025年，蔡磊团队与全球60多个顶尖科研团队深入交流，与50多家生物科技公司及十余家医院合作，推动了近百个科研合作项目，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。他在2026年新年公开信中写道：“历史已被改写，渐冻症必然被攻克。”


“我爸是孙悟空，他正在大闹天宫”


视频最后，蔡磊对儿子小菜籽说了一段话——
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' h9 x: T2 J) m# l' s“如果未来有人问你，你爸去哪了？请你告诉他，我爸是孙悟空，他正在大闹天宫。”
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房间里滴答作响的倒计时，

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丈量不出抗冻之路的终点，

却标记着人类向未知发起冲锋的起点。

愿科技跑赢时间，

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愿蔡磊等到的那一天，

比我们想象的来得更早一些。

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致敬！

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来源 | 哔哩哔哩 腾讯新闻 大河报

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